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CONGRESO INT. DE NEVADA EN MARZO 2009

 
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CONGRESO INT. DE NEVADA EN MARZO 2009
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Lidia
Hiperactivo

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Mensaje  CONGRESO INT. DE NEVADA EN MARZO 2009 Responder citando
Estimados compañeros,


De nuevo me complace anunciaros la reciente publicación del estudio llevado a cabo por los Dres. Neil Nathan y R. A. Van. Konynenburg, en el congreso internacional de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) IACFS/ME 2009 celebrado en Reno (Nevada, EEUU), del 12 al 15 de marzo.


Este estudio me interesa personalmente por dos razones. En primer lugar porque padezco SFC en grado muy severo tras una intoxicación crónica de mercurio soportada durante años, derivada de las amalgamas dentales (para ver evidencias sobre esta relación ver: http://www.mercuriados.org/files/upload/3432.pdf), y en segundo término, porque llevo varios años siguiendo el protocolo propuesto por R. Konynenburg, diseñado de acuerdo a su teoría sobre la etiopatogenia del SFC, la cual ha sido probada por este primer estudio preliminar que a continuación voy a comentar. (para conocer a fondo esta teoría y mi evolución con este tratamiento ver: http://serbalso.iespana.es/).


El estudio original podéis descargarlo de:


http://serbalso.iespana.es/Treatment Study--2009 IACFS-ME paper..doc


(Estoy pidiendo los permisos requeridos para su traducción, por lo que espero que en unas semanas esté disponible en español)


En primer lugar aclarar las limitaciones de este estudio, el cual es preliminar y abierto, y no es a doble ciego contra placebo; además el número de participantes es reducido (30, de los cuales sólo 21 fueron estudiados por cumplir los criterios exigidos). Por ello, carece del rigor científico de otros estudios, razón por la cual el principal objetivo de dicho estudio ha sido ratificar los resultados que muchos médicos están observando con este tratamiento, con la esperanza de que otros estudios más rigurosos se lleven a cabo en el futuro. Esto no obstante no debiera desmerecer sus resultados, que son muy prometedores, si no, por el contrario, incentivar la inversión en estudios más rigurosos que avalen este primero preliminar.


Brevemente, esta teoría sostiene que debido a distintos estresores que requieren glutatión, cronificados en el tiempo, y junto con una determinada predisposición genética, consiguen agotar las reservas de glutatión y bloquear parcialmente el ciclo de metilación y el del folato, lo que explicaría el desarrollo del SFC, y su perpetuación en el tiempo.


En este estudio se han medido distintos metabolitos del ciclo de metilación y del folato, (analizados en el panel de metilación de los laboratorios ELN), además del glutatión reducido y oxidado. Además se ha medido el estado de las tiroides, y determinado algunos polimorfismos (mutaciones genéticas encontradas en más del 1% de la población) en los ciclos de metilación, folato, y adyacentes, además de polimorfismos en genes que codifican enzimas pertenecientes a las moléculas de histocompatibilidad (HLA) clase II. También se ha realizado el test de contraste de agudeza funcional, y se han medido las proteínas del complemento del sistema inmune C4a, además de la TGF beta-1, utilizados ampliamente como diagnóstico por el Dr. Shoemaker.


En el estudio se trató a 29 pacientes con SFC y/o SFC+FM durante seis meses, de los cuales sólo han sido utilizados para las estadísticas 21, por ser los que cumplían los criterios de diagnóstico (Fukuda para el SFC, ACR para la FM, y la fatiga post-esfuerzo, piedra angular del criterio de consenso canadiense para el diagnóstico). Todos los participantes rellenaron un cuestionario general, y especificaron qué síntomas padecían de una lista detallada de 38. Por último también completaron un test sobre la gravedad (de 1 a 10) en la que percibían la cantidad de energía, la calidad del sueño, la claridad mental, la incapacidad producida por el dolor, y la sensación general de bienestar.


El tratamiento consistía en 5 suplementos nutricionales seleccionados con la intención de activar la enzima metionina sintasa, que une el ciclo de metilación con el del folato, y así desbloquear dichos ciclos metabólicos, y aumentar la producción de glutatión.


Los resultados del estudio son muy esperanzadores y confirman lo que muchos pacientes y médico estamos experimentando.


En resumen, se han encontrado alteraciones analíticas estadísticamente significativas en los pacientes con SFC participantes, en los niveles de glutatión y en los ciclos de metilación y folato, que confirman la teoría que pretendía probarse. (Se ha determinado el glutatión bajo y estos ciclos semi-bloqueados).


Respecto a la respuesta al tratamiento, los metabolitos analizados (a los 3 y a los 6 meses) fueron mejorando significativamente, conforme mejoraban también los tests cumplimentados por los participantes (y por ende su estado de salud), y de la misma forma aumentaba la cantidad de glutatión reducido (activo), algo clave para la confirmación de esta teoría.


Otros parámetros medidos en el estudio no han sido incluidos en los resultados, pues fueron sólo realizados para el mejor seguimiento de los participantes, que continuaron los 6 meses de tratamiento expuestos en este estudio, hasta los 9 meses, con variaciones en la suplementación de acuerdo a sus casos particulares. No obstante, sí se muestra una tendencia de la T3 durante estos 6 meses (hormona tiroidea activa) hacia su normalidad durante el tratamiento.


Es de interés resaltar que parece que 6 meses es poco tiempo para que las anomalías se restauren, pues seguían mejorando junto con los síntomas al término de este periodo.


La traducción literal de las conclusiones del estudio es la siguiente:


Los resultados de este estudio son consistentes con las predicciones de la hipótesis “Deficiencia de Glutatión-Bloqueo del Ciclo de Metilación” para la patogénesis del síndrome de fatiga crónica. Esta hipótesis parece ser una buena candidata para ser testada con más detalle.


El tratamiento basado en esta hipótesis y dirigido a restaurar el ciclo de metilación, ha demostrado producir una mejora significativa en los niveles de glutatión, de los metabolitos del ciclo de metilación, y de las vitaminas activadas del ciclo del folato, en este grupo de pacientes con SFC. Hubo también un significativo descenso en el número de síntomas y una gran mejoría (puntuada por el paciente) en la energía, el sueño, la claridad mental, incapacidad producida por el dolor, y sensación general de bienestar. El tratamiento para apoyar el ciclo de metilación en el SFC es prometedor, y debería ser objeto de un estudio más riguroso.



Mi reflexión sobre este estudio: Tras haber estudiado y seguido durante dos años este protocolo, no me sorprenden los resultados positivos, pues los he constatado conmigo mismo, y los he observado en decenas de pacientes de todo el mundo.


Hasta ahora sólo había una teoría bien estructurada cuyo tratamiento estaba dando resultados asombrosos en todo tipo de síntomas clave del SFC, con tan sólo 5 suplementos nutricionales. Ahora esta teoría ha sido demostrada en un primer estudio preliminar, que pese a sus obvias limitaciones, arroja unos resultados muy esperanzadores, lo que espero sirva a científicos, investigadores, médicos, terapeutas, potenciales inversores volcados en la causa, etc., a conseguir la financiación necesaria para llevar a cabo estudios más rigurosos, que contesten tantas preguntas que quedan en el aire sobre este protocolo, que está en sus inicios, y ha de ser mejorado, particularizado, apoyado con tratamientos que ayuden a la desintoxicación y activación inmune que produce, etc. Esto sabemos que no va a venir de parte de las farmacéuticas, pues desafortunadamente los suplementos nutricionales no son patentables.


Desconozco, como así constata este estudio, si este tratamiento realmente curará el SFC, o si es sólo una pieza más del puzzle. Sea como fuere, lo peor que puede pasar es quedarnos con la duda. En el peor de los casos, el puzzle será más visible, y en el mejor, será la pieza que lo complete.


Por ello desde aquí extiendo una petición a todos los médicos, terapeutas de la salud, pacientes, investigadores, etc., para que estudiéis las bases de esta teoría ya demostrada, y manteniendo una mente abierta, agreguéis a vuestros conocimientos lo que este estudio puede aportaros. Creo que todo debe ser sujeto a crítica, y es la forma en la que la ciencia avanza. Así que por favor critiquemos constructivamente!, pensemos, estudiemos…Esta será la manera de llegar a entender esta enfermedad que a tantas personas nos aflige, y como muy acertadamente expuso la Dra. Myhill en su último estudio, nos roba la dignidad día a día.


_________________
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No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.
Jue Oct 22, 2009 12:45 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
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