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EL DESAMPARO DE VIVIR CON SFC

 
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EL DESAMPARO DE VIVIR CON SFC
Autor Mensaje
Lidia
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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 9131
Ubicación: Barcelona



Mensaje  EL DESAMPARO DE VIVIR CON SFC Responder citando
EL DESAMPARO DE VIVIR CON EL SFC
Publicado el 17 febrero, 2011 por edu
Lidia Monterde
Cuatro de la mañana, me despierta un dolor en el abdomen producido por contracciones del intestino, dolor que persiste hasta las dos de mediodía. Han transcurrido diez horas de sufrimiento sin parar. En estas diez horas mi cuerpo ha estado invadido por el malestar físico pero también por el malestar que produce el sentirse desamparada.

Un amigo me ha dicho ¿porqué no ibas a urgencias?A urgencias ¿a qué?, tendría que haber dejado la cama, incomodarme más de lo que estaba, esperar quizás más de una hora y me darían un calmante que yo ya lo tengo en casa.

He sufrido el sentimiento de desamparo como otras veces lo sufro, cuando delante una crisis no sé como actuar ni sé donde me pueden ofrecer, en estos casos, un soporte.

Desamparo que ya va durando muchos años. Diecisiete, los que llevo enferma de Síndrome de Fatiga Crónica, de esta enfermedad, que mejor no nombrarla cuando acudes a un servicio de urgencias (-todos estamos cansados- es lo habitual). La fatiga es solo un síntoma de esta dolencia, pero luego hay muchos más que se asocian y pocos saben reconocerlos como tales.

De ahí la sensación en estos años de desamparo, este angustiante sentimiento que me invade delante crisis alarmantes, el desamparo.

¿Dónde está mi unidad de tratamiento SFC, en la que pueda acudir, en la que esté una historia mía y me puedan seguir por especialistas formados en esta dolencia, todos los síntomas y afectaciones inmunológicas que presento? ¿Dónde está la unidad a la que pueda acudir al igual que acuden con otras enfermedades infecciosas e inmunológicas?. Porqué la nuestra, no es una enfermedad reumatológica, señores.

Tanta lucha en la que hemos participado y no hemos conseguido una atención como manda la ley sanitaria de igualdad.

¿Qué tendremos que hacer para conseguirlo? Pues deberemos planteárnoslo. No podemos, no debemos, no nos merecemos vivir en el desamparo


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No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.
Lun Feb 28, 2011 5:58 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
maria jesus
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Mensajes: 2190
Ubicación: Antequera (Malaga)

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PUES SÍ QUE ES ANGUSTIANTE LEER ESTO, COMO DICE EL ESCRITO.


_________________
Mar Mar 01, 2011 12:37 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
pumukiyaya
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Registrado: 05 Sep 2008
Mensajes: 6086
Ubicación: Las Palmas de Gran Canaria

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CREO QUE HEMOS LLEGADO A UN PUNTO EN EL QUE TODOS DEBEMOS DE PENSAR QUE ES LO QUE QUEREMOS..
SEGUIR VIVIENDO EN EL DESAMPARO,EN LA INCOMPRENSION EN LA INJUSTICIA QUE ESTAN COMETIENDO CON TODOS NOSOTROS... O LUCHAR

YO LLEVO YA UN TIEMPOPENSANDO EN EL DIA DE MAÑANA,SE QUE EN NUESTRA SITUACION NO DEBERIAMOS DE PENSAR EN MAÑANA SINO EN VIVIR EL AHORA,...PERO ESTO NO LO PUEDO EVITAR,.. PIENSO QUE SI AHORA CON LA EDAD QUE TENGO ME ENCUENTRO ASI,..¿COMO PUEDO ESTAR DENTRO DE CINCO AÑOS?,O DENTRO DE 10.. SE QUE A TODSO NOS HA PASADO ESTO,EN ALGUN MOEMTNO LO HABREMOS PENSADO.. ES NORMAL..

YO MUCHAS VECES LO DIGO SI AHORA NO PUEDO NI ATENDER LAS COSAS BASICAS DE MI CASA PORQUE EL SIMPLE ECHO DE RECOGER UNA CAMA YA ES UN SACRIFICIO,QUE TENGO QUE HACER DE FORMA PAUSADA Y DESCANSANDO,.. ¿COMO PUEDO PLANTEARME LA VIDA LABORAL?,CREO QUE SERIA IMPOSIBLE PODER DESEMPEÑARLA..

SE ESTAN REALIZANDO CONCENTRACIONES TODOS LOS MESES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS,.. AQUI EN MI ISLA LLEVAN DOS MESES EN LOS QUE NO VA NADIE,.. A MI ME DA HASTA COSA ESTO.. VER QEU EN OTRAS CIUDADES HAY ENFEMOS APOYANDOSE UNOS A OTROS MIENTRAS AQUI NADA,.. YA HE DICHO QUE NO VOY A IR MAS A PONERME EN UNA PUERTA YA UQE UNA PERSONA SOLA POCO Y NADA PUEDE HACER PERO HE DECIDIDO COGER EL ESCRITO QEU SE ESTA PRESENTANDO TODOS LOS MESES EN LOS CENTROS DE VALORACION Y ENTREGARLOS JUNTOS A FIRMAS QUE PUEDA IR RECOGEINDO DURANTE EL MES..

OTRA DE LAS COSAS QUE PIENSO HACER Y VOY A HACER QEU MI FAMILIA Y AMIGOS MAS CERCANSO ME APOEYN ES EN LAS ELECCIONES,.. VOY A ENTREGAR UN VOTO NULO PERO EN DICHO PAPEL APARECERA EL NOMBRE DE FIBROMIALGIA,SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SINDREME DE SENSIBILIDAD QUIMICO MULTIPLE.. SE QUE NO ES MUCHO,PERO SI EN ESTE PAIS TODOS HACEMOS ESTO EN LOS VOTOS,DICIENDO QUE NO SOMOS INVISIBLES,ANIMANDO A NUESTROS FAMILIARES Y AMIGOS A QUE NOS APOYEN ALGO NUNCA VISTO EN ESTE PAIS SE VERIA... QUE UN COLECTIVOS DE ENFERMOS SE HAN PLANTADO ANTE LOS QUE NOS GOBIERNAN DICIENDO BASTA NOSOTROS NO SOSMOS INVISIBLES..

DEBERIAMSO DE UNIRNOS Y HACER ALGO DE UNA VEZ.. Y NO SOLO PARA QUE NOS RECONOZCAN NUESTROS DERECHOS COMO ENFERMOS,QUE MUCHOS VIVIMOS A COSTA DE NUESTROS FAMILIARES PARA QUE NOS MANTENGAN POQEU NO TENEMOS OTRA FORMA DE PODER MANTENERNOS YA QUE NO PODEMOS NI TRABAJAR,.. SINO QUE SEPAN QUE QUEREMOS QUE ESTUDIEN ESTO,QUE BUSQEUN YA NO UNA CURA,POQEU YO CADA DIA ESTOY MAS SEGURA QUE ESTO NO TIENE CURA,PERO SI PUEDE TENER UN REMEDIO QUE NOS FACILITE LA VIDA,.. CREO QUE NO PEDIMOS MUCHO..


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<img alt="http://www.yaves.es" src="http://www.yaves.es/letrasbrillantes/tipos/15/y.gif"><img alt="http://www.yaves.es" src="http://www.yaves.es/letrasbrillantes/tipos/15/a.gif"><img alt="http://www.yaves.es" src="http://www.yaves.es/letrasbrillantes/tipos/15/y.gif"><img alt="http://www.yaves.es" src="http://www.yaves.es/letrasbrillantes/tipos/15/a.gif">
Mar Mar 01, 2011 11:17 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
pumukiyaya
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Registrado: 05 Sep 2008
Mensajes: 6086
Ubicación: Las Palmas de Gran Canaria

Sexo:Esta usuaria es una Mujer

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CREO QUE HEMOS LLEGADO A UN PUNTO EN EL QUE TODOS DEBEMOS DE PENSAR QUE ES LO QUE QUEREMOS..
SEGUIR VIVIENDO EN EL DESAMPARO,EN LA INCOMPRENSION EN LA INJUSTICIA QUE ESTAN COMETIENDO CON TODOS NOSOTROS... O LUCHAR

YO LLEVO YA UN TIEMPOPENSANDO EN EL DIA DE MAÑANA,SE QUE EN NUESTRA SITUACION NO DEBERIAMOS DE PENSAR EN MAÑANA SINO EN VIVIR EL AHORA,...PERO ESTO NO LO PUEDO EVITAR,.. PIENSO QUE SI AHORA CON LA EDAD QUE TENGO ME ENCUENTRO ASI,..¿COMO PUEDO ESTAR DENTRO DE CINCO AÑOS?,O DENTRO DE 10.. SE QUE A TODSO NOS HA PASADO ESTO,EN ALGUN MOEMTNO LO HABREMOS PENSADO.. ES NORMAL..

YO MUCHAS VECES LO DIGO SI AHORA NO PUEDO NI ATENDER LAS COSAS BASICAS DE MI CASA PORQUE EL SIMPLE ECHO DE RECOGER UNA CAMA YA ES UN SACRIFICIO,QUE TENGO QUE HACER DE FORMA PAUSADA Y DESCANSANDO,.. ¿COMO PUEDO PLANTEARME LA VIDA LABORAL?,CREO QUE SERIA IMPOSIBLE PODER DESEMPEÑARLA..

SE ESTAN REALIZANDO CONCENTRACIONES TODOS LOS MESES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS,.. AQUI EN MI ISLA LLEVAN DOS MESES EN LOS QUE NO VA NADIE,.. A MI ME DA HASTA COSA ESTO.. VER QEU EN OTRAS CIUDADES HAY ENFEMOS APOYANDOSE UNOS A OTROS MIENTRAS AQUI NADA,.. YA HE DICHO QUE NO VOY A IR MAS A PONERME EN UNA PUERTA YA UQE UNA PERSONA SOLA POCO Y NADA PUEDE HACER PERO HE DECIDIDO COGER EL ESCRITO QEU SE ESTA PRESENTANDO TODOS LOS MESES EN LOS CENTROS DE VALORACION Y ENTREGARLOS JUNTOS A FIRMAS QUE PUEDA IR RECOGEINDO DURANTE EL MES..

OTRA DE LAS COSAS QUE PIENSO HACER Y VOY A HACER QEU MI FAMILIA Y AMIGOS MAS CERCANSO ME APOEYN ES EN LAS ELECCIONES,.. VOY A ENTREGAR UN VOTO NULO PERO EN DICHO PAPEL APARECERA EL NOMBRE DE FIBROMIALGIA,SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SINDREME DE SENSIBILIDAD QUIMICO MULTIPLE.. SE QUE NO ES MUCHO,PERO SI EN ESTE PAIS TODOS HACEMOS ESTO EN LOS VOTOS,DICIENDO QUE NO SOMOS INVISIBLES,ANIMANDO A NUESTROS FAMILIARES Y AMIGOS A QUE NOS APOYEN ALGO NUNCA VISTO EN ESTE PAIS SE VERIA... QUE UN COLECTIVOS DE ENFERMOS SE HAN PLANTADO ANTE LOS QUE NOS GOBIERNAN DICIENDO BASTA NOSOTROS NO SOSMOS INVISIBLES..

DEBERIAMSO DE UNIRNOS Y HACER ALGO DE UNA VEZ.. Y NO SOLO PARA QUE NOS RECONOZCAN NUESTROS DERECHOS COMO ENFERMOS,QUE MUCHOS VIVIMOS A COSTA DE NUESTROS FAMILIARES PARA QUE NOS MANTENGAN POQEU NO TENEMOS OTRA FORMA DE PODER MANTENERNOS YA QUE NO PODEMOS NI TRABAJAR,.. SINO QUE SEPAN QUE QUEREMOS QUE ESTUDIEN ESTO,QUE BUSQEUN YA NO UNA CURA,POQEU YO CADA DIA ESTOY MAS SEGURA QUE ESTO NO TIENE CURA,PERO SI PUEDE TENER UN REMEDIO QUE NOS FACILITE LA VIDA,.. CREO QUE NO PEDIMOS MUCHO..


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Mar Mar 01, 2011 11:18 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
teresa gracia
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Registrado: 17 Jul 2008
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PUES SI TENEIS RAZON,ES ANGUSTIOSO,CUANDO TE PONES A PENSAR EN COMO ESTAMOS,EN COMO ESTAREMOS Y LA POCA AYUDA QUE NOS DAN,YO TAMBIEN ESTOY TRATANDO DE IR TODOS LOS MESES A LAS MANIFESTACIONES,Y AUNQUE SOMOS POCAS,POR LO MENOS SE QUE MOLESTAMOS ,PORQUE SI NO FUERA ASÍ,¿POR QUE ESTAN COMO UN CLAVO LOS POLICIAS ANTIDISTURBIOS CON NOSOTRAS,HASTA QUE NOS VAMOS?.

MIS FUERZAS NO DAN PARA MÁS,PERO ALGO SE HACE...........ES INDIGNANTE COMO NOS TRATAN.


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Dios concedeme Serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar.
Mar Mar 01, 2011 5:00 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
MAR48
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Registrado: 11 May 2008
Mensajes: 8137
Ubicación: ALCALA DE HENARES - MADRID

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TIENES RAZÓN YAYA CUANDO DICES QUE TENEMOS QUE VIVIR A COSTA DE NUESTRAS FAMILIAS...ES DESESPERANTE VER QUE ESTÁS EN UNAS CONCIDIONES ECONÓMICAS MALAS Y NO PUEDES AYUDAR, QUE PODRÍA VIVIR TODA LA FAMILIA MEJOR SOLO CON QUE PUDIERAMOS SI NO CURARNOS, POR LO MENOS PALIARNOS Y QUE LLEVARAMOS UNA VIDA MEDIO NORMAL...

DEBE SER MUY DIFICIL...PORQUE NO DAN NI UNA. YO NO SÉ SIQUIERA SI LO ESTÁN INTENTANDO DE VERDAD...

QUE FUTURO PODREMOS TENER EN ESAS CONDIDIONES???

A MI ME DÁ PÁNICO CUANDO LO PIENSO. PERECE QUE ESTEMOS A MERCED DE LA SUERTE NUESTRA Y DE LOS DEMÁS Y ESO DÁ UNA INSEGURIDAD TREMENDA.



_________________
Mie Mar 02, 2011 8:57 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
pumukiyaya
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Registrado: 05 Sep 2008
Mensajes: 6086
Ubicación: Las Palmas de Gran Canaria

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SI NATI Y ESTO ES UNA DE LAS COSAS QUE PEOR LLEVO... EL TENER QUE DEPENDER DE LOS DEMAS PARA MANTENERME.. NO QUIERO DECIR QUE ME TIREN EN CARA EL QUE ME TENGA QUE MANTENER NO ESTO SI ES VERDAD QUE NO..PERO SOY YO LA QUE ME VEO COMO UNA MANTENIDA.. ES DURO VIVIR ASI Y MAS CUANDO TENEMOS QUE DEPENDER DE LOS DEMAS PARA TODO..


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Mie Mar 02, 2011 10:12 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
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