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El síndrome se ceba en personas autoexigentes
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El síndrome se ceba en personas autoexigentes
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Lidia
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El síndrome se ceba en personas autoexigentes RADIOGRAFÍA

Josep María Tena pelea día a día para recuperar las riendas de su vida, que perdió hace cuatro años cuando le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
ESTHER ARMORA
Día 07/12/2010

Josep María tiene una incapacidad laboral total a causa de este síndrome
Cada año se diagnostican en España 120.000 casos y se estima que existen casi dos millones de afectados.
Síntomas
Fatiga, dolor de cabeza, pérdida de la memoria reciente, depresión, debilidad, ansiedad, insomnio, caída del cabello, disfunción sexual y vértigo.
Cura
No se conoce una cura específica para esta enfermedad.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad inmunológica altamente invalidante que se da sobre todo a mujeres —1% de la población femenina de entre 25 y 45 años—, afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia «capaces de hacer mil cosas y todas bien», explica a ABC el doctor José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. «Suelen ser personas con formación que tienen una gran capacidad de resolución, que se vuelcan mucho en todo lo que hacen», afirma Alegre. Pese a que es un síndrome de declaración reciente, los estudios realizados desvelan un claro componente genético en su aparición. «Está claro que hay agregación familiar», apunta el especialista y se remite a un reciente trabajo liderado por su equipo del Vall d'Hebron, basado en una muestra de 3.000 pacientes procedentes de diferentes comunidades. En un 35% de los casos «había antecedentes familiares de SFC u otras enfermedades inmunológicas», explica. En base a estos indicios, los esfuerzos de la investigación se centran ahora en encontrar los mecanismos moleculares que contribuyen a la aparición de la enfermedad. Los últimos hallazgos asocian el síndrome con el retrovirus XRMV, que podría estar presente en el 60% de los pacientes con SFC.
Como un reloj al que se le agotan las pilas, así se sentía Josep María Tena cuando la enfermedad se le echó encima por sorpresa y le noqueó. Fue en marzo de 2007 y desde entonces no ha podido retomar las riendas de su vida. «Llevaba meses fatigado aunque la crisis definitiva me sobrevino en cuestión de tres días. No podía levantarme ni para comer», recuerda sobrecogido Tena, que hace poco ha conseguido el reconocimiento de «incapacidad laboral permanente total».
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), le ha cambiado por completo la vida; también a su familia. Antes de sufrir la patología su día a día era frenético. «Me levantaba muy temprano, cogía el coche y recorría unos 40 kilómetros hasta llegar a mi trabajo. Una vez allí, no paraba. La jornada se prolongaba muchas veces hasta la noche», explica el afectado, que entonces tenía recién cumplidos los 40.
Ahora, cuatro años después, recuerda nostálgico esa realidad, a la que nunca prestó atención. «No valoras las cosas hasta el momento en que las pierdes», afirma en declaraciones a ABC. Su conocimiento entonces del SFC era nulo.
«Nunca había oído hablar de la patología, cuando el médico me dijo lo que me pasaba fue como un mazazo», añade. Le saltan las lágrimas al recordar lo duro que fue para él ver a su hijo, que entonces contaba con sólo diez años, derrumbándose al ver que su padre, una persona activa, que le acompañaba en sus juegos, apenas podía levantarse de la cama. «Mi hijo Enric —comenta— entró en una depresión. Verlo así me rompía el corazón. No entendía porque ya no jugaba con él, ni le acompañaba al parque». Su hija pequeña, Laura, que entonces tenía sólo cuatro años, ha crecido también viendo a su padre enfermo. Al drama de ver como la enfermedad le separaba de los suyos se sumó la larga y desesperante peregrinación de especialista en especialista en busca de una solución, que todavía no ha llegado pese a la ingente cantidad de pastillas que ingiere. «Me he llegado a tomar hasta 24 píldoras al día; ahora tomo unas 15, cinco de ellas antidepresivos», afirma Josep María, quien reconoce, no obstante, que, a diferencia de lo que ocurre en muchos casos, su médico de cabecera detectó pronto el posible origen de su estado y le envió al especialista.
«La sanidad pública no fue tan rápida y me dio cita para dentro de dos años. No podía esperar, mi día a día era terrible, por lo que tuve que recurrir a la sanidad privada», explica el afectado. Viendo su cuadro sintomatológico, se entiende su desesperación. El 23 de mayo de 2007 le diagnosticaron: Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica del mismo grado, colon irritable, cuadro de hipertensión, síndrome depresivo severo, síndrome seco (en boca y ojos), inseguridad motora, pérdida de concentración y pérdida de fuerza y movilidad.
Efectos colaterales
Otro de los efectos colaterales, aunque no el más importante, es el económico. Josep María Tena era el que sustentaba mayoritariamente la economía familiar. Ahora, con su pensión, y el dinero que aporta su mujer Montserrat, su nivel de ingresos se ha reducido drásticamente. «Aún así hemos resistido gracias al apoyo de la familia», relata el afectado. A la difícil situación económica y personal de Josep María se suma la impotencia creciente que siente por no poder hacer nada para retomar las riendas de su vida.
«Aunque no soy pesimista, soy consciente de que la solución definitiva a nuestro problema no está cerca; principalmente porque no hay investigaciones con amplias muestras de pacientes, lo que dificulta que la industria farmacéutica invierta en ellas», reconoce. Admite también que todavía no hay conciencia social suficiente sobre el alcance de la dolencia.
BARCELONA

FUENTE:ABC ( SOCIEDAD)
http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-ceba-personas-autoexigentesradiografia-20101207.html


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No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.
Lun Ene 10, 2011 10:21 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
pumukiyaya
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MUY INTERESANTE,... PA QUE DESPUES DIGAN QUE OSMOS VAGOS...


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Lun Ene 10, 2011 3:27 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
MAR48
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OTRO CASO MÁS...ESTO ES UN SUMA Y SIGUE DESESPERANTE.


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Lun Ene 10, 2011 10:58 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
Anita
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Registrado: 20 Dic 2010
Mensajes: 89


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No seais tan exigentes....
Dejar que los demas se impliquen y os liberen de cargas y obligaciones, vale niñas?
Vagos?? quien diga eso..... ME LO CO-MO!!!!!!
Mua!!!!!!! remua!!!! requetemua!!!!

Mar Ene 11, 2011 9:37 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Lidia
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NO, ANITA, PERO ANTES DE CAER ENFERMA YO ERA ASÍ, EN EL TRABAJO SOBRE TODO, LO DABA TOOODO, ME EXIGÍA A MÍ MISMA SIEMPRE MUCHO, PERO YA DE PEQUEÑITA, Y EL INTERNITA YA ME LO COMENTÓ QUE ES TÍPIC EN PERSONAS Q HEMOS SIDO SIEMPRE MUY ACTIVAS, AUTOEXIGENTES, Y AUTOCRÍTICAS, QUERIENDO SIEMPRE SER DEMASIADO PERFECTAS EN TODO, AYYYYYYYY, HAY QUE TOMARSE LAS COSAS CON MAS CALMA....LO MALO ES Q LUEGO NOS CUESTA MAS ACEPTAR LA ENFERMEDAD, HASTA Q LO TIENES Q HACER ESTÁ CLARO, SINO MAL, AHORA YA COMO NO TRABAJO...ADEMÁS LLEVO YA 4 AÑOS SIN TRABAJAR, Y TODO FUNCIONA,MEJOR O PEOR, PERO FUNCIONA, EN CASA LO MISMO, EN REALIDAD NINGUNO SOMOS IMPRESCINDIBLES, ESO ES UNA LECCIÓN.


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Mar Ene 11, 2011 11:12 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
pumukiyaya
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SI ANA CMO TE HA DICHO LIDIA AHORA ESTAMOS UN POCO MAS RELAJADSO PERO ESTO VIENE DE ATRAS Y CLARO AHORA LO UNICO QUE PODEMOS HACER ES ADAPTARNOS A ESTA NUEVA SITUACION..
YO ERA IGUAL, SIEMPRE ESTABA HACIENDO VEINTEMIL COSAS AL MISMO TIEMPO Y TODO TENIA QUE ESTAR PERFECTO.. ¿DE QUE ME HA SERVIDO?,..PUES YA LO VES NO PODER HACER MAS DE UNA COSA,ESO SI TENIENDO QUE TOMARMELO LO MAS RELAJADO POSIBLE PORQUE DESPUES TERMINO PAGANDOLO... Y ESTO CUESTA MUHYCO ACEPTARLO.. YO VOY EN PROCESO TODAVIA...


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Mar Ene 11, 2011 12:24 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
maria jesus
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PUES HOY ME PREGUNTA UNA COMPAÑERA QUE COMO ESTABA Y ME DICE QUE LEYÓ EL OTRO DÍA UN ARTÍCULO SOBRE LA FM Y QUE PONÍA QUE NO SE SABE LA CAUSA, PERO QUE VENÍA DE UNA DEPRESIÓN OCULTA. AYYYYYY YO ES Q ME ENCIENDO Y LE HE CONTESTADO QUE DE ESO NADA, QUE ES LO QUE PREFIEREN DECIR CUANDO NO SABEN LA RESPUESTA LOS MÉDICOS.


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Mar Ene 11, 2011 10:45 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
MAR48
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ESA ES OTRA DE LAS COSAS QUE PEOR LLEVO. LA GENTE HABLA Y HABLA SIN SABER PERO HACE DAÑO.


Y LA QUE PEOR, PERO QUE PEOR LLEVO, ES ESA DE SER UNA INÚTIL.

DONDE ESTÁ AQUELLA MUJER QUE SE COMÍA EL MUNDO Y LO LLEVABA BIEN. CON ANGUSTIAS PERO BIEN...HA DESAPARECIDO POR COMPLETO. AHORA SOY UN REMEDO DE TAL.
SOY TODA ANGUSTIA E INEFICACIA.

NO ME SOPORTO NI YO MISMA.

Y ENCIMA PIENSO QUE SEGÚN SE ME VAYAN ACUMULANDO AÑOS, COMO ES LÓGICO, SERÁ PEOR. ME ENTRAN LOS SIETE MALES DE PENSAR EN COMO ESTARÉ DE AQUÍ A DIEZ AÑOS. NO TE DIGO NADA CUANDO SEAN MÁS Y MÁS.

A VECES PIENSO QUE SERÍA MEJOR NO LLEGAR A COMPROBARLO.


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Mie Ene 12, 2011 1:10 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
pumukiyaya
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NATI QUISIERA DECIRTE QUE NO PIENSES NUNCA EN ESO,.. PERO NO LO PUEDO HACER POQEU A MI ME PASA EXACTAMENTE LO MISMO QUE ATI... SE QUE HAY QUE VIVIR EL AHORA,...PERO ES IMPOSIBLE NO PENSAR EN EL FUTURO...


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Mie Ene 12, 2011 3:29 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
MAR48
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PERO TÚ ERES MUY JOVEN AÚN!!!!!!

TIENE A TUS NIÑAS PEQUEÑAS Y QUE TE NECESITAN MUCHO. TIENES POR QUÉ LUCHAR...

MI CASO ES DIFERENTE, MIS HIJAS SON MAYORES Y HACEN SU VIDA Y LA MÍA LES IMPORTA LO JUSTITO Y PRECISO PARA QUE NO LAS MOLESTE.

DENTRO DE NADA LA MAYOR TAMBIÉN SE IRÁ Y NOS QUEDAREMOS SOLITOS, LOS DOS CANCOS. VAYA PANORAMA, VERDAD?
SOLO NOS TENDREMOS EL UNO AL OTRO PARA ECHARNOS UNA MANO Y ESPERO QUE NO SEA AL CUELLO JAJAJAJA

TIENES QUE PENSAR QUE A LO MEJOR TUS HIJAS SON DE ESAS "PEGAJOSAS" QUE NO TE DEJARÁN SOLA NI AUNQUE SE INDEPENDICEN...POR QUÉ NO VA A SER ASI?

A MI NO ME HAN TOCADO, QUÉ LE VAMOS A HACER!!!!

SOLO QUIERO UNA BUENA PRIMITIVA PARA QUE ALGUIEN NOS CUIDE AUNQUE SEA PAGANDO.

LO MALO VA A SER COMO NO ME TOQUE


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Mie Ene 12, 2011 3:58 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
Lidia
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AY MAR, NO SÉ QUÉ DECIRTE,PARECE QUE LA QUE SE HA INDEPENDIZADO EN CASA SOY YO, CUANDO ME VOY A VILANOVA...CON EL PESAO DE MI PADRE, ME ABURRO MAS, PERO ME MUEVO MUCHO MENOS TAMBIÉN........PORQUE EN CASA EN BARCELONA AHORA SOMOS MÁS, MARTA Y DAVID, Y ME ENCANTA NO TE VOY A DECIR QUÉ NO, ADEMAS SE LO DIJE YO, PARA QUE ALQUILASEN EL PISO, Y LES AYUDASE A PAGAR ESO LA HIPOTECA, PERO LLEVO 2 SEMANAS Y MEDIA AQUÍ Y HAGO MAS DE LO QUE DEBO, ESTOY AHORA CON BAJÓN DE LOS BUENOS DE DOLOR Y AGOTAMIENTO Y DE TODO, AUNQUE ES LO QUE DECIMOS TAMBIÉN ES NUESTRO CARÁCTER, ESO DE SENTIRNOS ´QUE NO PODEMOS, AÚN NO LO TENEMOS BIEN ASIMILADO Y PASA LO QUE PASA, PERO TE ASEGURO MAR QUE DE INÚTILES NADA, OTROS ME GUSTARÍA VER...QUE ESTANDO ASÍ HAGAN LO QUE NOSOTRAS, COSA QUE NO DEBERÍAMOS FORZARNOS EN NADA, QUE LO PAGAMOS MUY CARO LUEGO. Y OTRA COSA QUIZÁ, CUANDO SEAMOS MAS MAYORES, LO NOTAREMOS MENOS, ESTAREMOS ASÍ COMO AHORA, PERO CON MAS EDAD, AHORA ES CUANDO NOS CUESTA MAS QUIZÁ, PORQUE PORÍAMOS LLEVAR OTRA VIDA DE LA QUE AHORA PODEMOS LLEVAR, EN MI CASO COMO TRABAJAR FUERA DE CASA COMO ANTES, PERO EN 10 AÑOS MAS, YA ESTARÍA JUBILADA, Y LA EDAD IRÁ MAS ACORDE A COMO ME SIENTO AHORA, DIGO YO EH?????? ESTO SON CONJETURAS MÍAS, PERO BUENO MAS VALE QUE NI LO PENSEMOS, QUE CON EL DÍA DE HOY YA TENEMOS BASTANTE, NO MAR??????


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Mie Ene 12, 2011 4:17 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
MAR48
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SI HIJA, TIENES RAZÓN...NO ES UN BUEN DÍA.

Y ESO QUE HOY ME HE LEVANTADO ALGO MEJOR!!!

ES QUE LLEVO CINCO DÍAS QUE ME ESTÁ APRETANDO MUY FUERTE Y ME CANSO DE NO PODER OLVIDARME DEL DOLOR NI UN SEGUNDO. SE ME DEBEN ESTAR NUBLANDO HASTA LOS SESOS. BRRRRRRRRRR

A VER SI MAÑANA ME LEVANTO MENOS ABRUMADA Y PESIMISTA.


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Mie Ene 12, 2011 10:13 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
pumukiyaya
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POS PARECE QUE ESTAMOS IGUAL NATI... YO HOY ME HE LEVANTAO DE UN HUMOR QUE NI YO MISMA ME PUEDO AGUANTAR...

ES QUE A LO BUENO NOS AOCSTUMBRAMOS PROTNO Y LLEVABA UNOS DIAS BUENOS PERO LLEVO AHORA UNOS DIAS QUE UFFF EL DOLOR NO LO OPUEOD AGUANTAR... JOER QUE VIDA MAS PERRA..


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Mie Ene 12, 2011 10:32 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
Lidia
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SÍ MAR PUÉS DEBEN DE SER ESOS CINCO DÍAS QUE NOS ESTÁN ATACANDO A TODOS EL DOLOR FUERTE, LO QUE PASA QUE ME ESTOY PASANDO MUCHO COON LA DOSIS DEL TRAMADOL, UNA CAJA DE ZALDIAR ME DURA DOS DÍAS, MAS LOS ANTINFLAMATORIOS, NO ME EXTRAÑA QUE EL ESTÓMAGO EXPLOTE.DEBE HABER ALGO QUE HACE QUE TENGAMOS MUCHO MAS DOLOR ESTOS DÍAS, DEBE SER EL RECUERDO DE LAS NAVIDADES Y CLARO NORMAL QUE SE NOS PONGA ALGO DE MAL HUMOR, CÓMO NO¡¡¡¡¡¡


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Mie Ene 12, 2011 10:37 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
MAR48
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PUES HIJAS MÍAS, YA SABEIS...MAL DE MUCHAS CONSUELO DE TONTAS


ME VOY A MIMIR, MEJOR DICHO A ACOSTARME.


OS DESEO MUY BUENAS NOCHES, CHIQUITINAS MÍAS.


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Mie Ene 12, 2011 10:42 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
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