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ES FÁCIL QUE NOS ENTIENDAN ??

 
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ES FÁCIL QUE NOS ENTIENDAN ??
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Lidia
Hiperactivo

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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 9131
Ubicación: Barcelona



Mensaje  ES FÁCIL QUE NOS ENTIENDAN ?? Responder citando
Para dar una idea clara de lo que es la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) conocido como Encefalomielitis Miálgica, a la que ahora también se le llama EM/SFC (Encefalopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica) aunque hay doctores que diferencian el SFC y el EM en las bases de que la definición de SFC se enfatiza en los síntomas similares a la gripe o a las infecciones. Pero todo esto del nombre depende de los distintos criterios médicos.
Les transcribo el prefacio de un maravilloso libro:
"En un pasado no tan distante, mucha gente no estaba familiarizada con el síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. A pesar de la creciente familiaridad con los nombres de estas enfermedades, mucha gente no sabe de verdad sobre ellas. Cuando una persona con síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Fibromialgia (FM) menciona un síntoma, particularmente fatiga o dolor, lo más probable es que otros exclamen “¡Creo que yo también tengo tu enfermedad!” traicionando así, inadvertidamente, su insensibilidad e ignorancia. El medio, la profesión médica y el público, tal vez ahora, ofrezca un oído amistoso a nuestras dolencias, pero aún no “lo captan” (no “lo entienden”). La extensión de su entendimiento depende de sus fuentes de información y de la cercanía con los que sufren estos desórdenes; sin embargo, nunca entenderán de verdad cómo es en las trincheras. Nosotros simplemente no tenemos palabras en nuestro vocabulario para describir esta experiencia.
El que carece de conocimientos tiene dificultad de comprender la invisibilidad de los desórdenes, el largo número de síntomas que se extienden virtualmente en todo el sistema del cuerpo y lo impredecible y repentino de lo agravante de los síntomas. En un momento nos sentimos razonablemente okey, y al siguiente, estamos postrados o aturdidos (confundidos, mareados, tambaleantes) o incapaces de responder apropiadamente a una pregunta. La dificultad en el proceso de la entrada de todo tipo de información física o mental, lleva al “todo irritable”, mientras esa entrada se vuelve distorsionada, extenuante y sobrecogedora: luz, ruido, tacto, olores químicos, conversación... y la lista continúa. Temerosos de ser juzgados, hacemos un comprensible, pero auto-vencido intento de ocultar o minimizar nuestros síntomas por miedo a ser etiquetados de locos, simuladores o hipocondríacos. Y de esta manera a menudo tenemos éxito en convencer a otros de que estamos “bien”, uno de los 22 hábitos asociados con estas enfermedades crónicas.
Desafortunadamente, los nombres Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia no ayudan particularmente. El término fibromialgia, aunque inadecuado, suena creíble. El nombre de fatiga crónica se presta a una mal interpretación de la enfermedad, dado que la fatiga es sólo una entre los varios síntomas y no el más debilitante ni el más incapacitante. La falta de constante investigación niebla el renombrar los desórdenes. Sabemos que tanto SFC y FM se caracterizan por la desrregularización de los sistemas del cuerpo, pero los análisis son inconsistentes y las anormalidades no ocurren con igual frecuencia en todos los pacientes.
Buscamos la causa, el agente patógeno, el tratamiento exitoso y la cura, pero la enfermedad no es simplemente el producto de una simple causa y efecto. Es más probable que SFC y FM sean enfermedades multifactoriales.
Años de investigación han producido pocas conclusiones y más crecientes preguntas sofisticadas. La respuesta a toda pregunta sobre SFC y FM empieza con “No lo sé; la investigación es no concluyente, pero una teoría particular es...” Toda teoría con respecto a esta común, devastante y pobremente comprendida enfermedad se encuentra con numerosas opiniones y ningún claro consenso. Los expertos no tienen respuestas.
Sabemos que los síntomas e irregularidades de SFC y FM se superponen considerablemente, pero no entendemos la relación entre los dos desórdenes. Tal vez sean enfermedades distintas, superposición de entidades, o dos, entre muchas, que abarcan el espectro de enfermedades."


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No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.
Sab Sep 19, 2009 12:31 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
MARI.1585
Ocasional

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Registrado: 02 Ago 2009
Mensajes: 33
Ubicación: Barcelona

Sexo:Esta usuaria es una Mujer

Mensaje   Responder citando
LA GENTE NO LO ENTIENDE........... CUANDO EXPLICAS LO QUE TE PASA TE MIRAN RARO............SOLO EL QUE LO VIVE DE CERCA Y AL CABO DE UN CIERTO TIEMPO SE DA UNA IDEA............ DESGRACIADAMENTE ESTO ES EL PEZ QUE SE MUERDE LA COLA, NO HAY PEOR COSA PARA UN ENFERMO QUE NO LE SEPAN DECIR LO QUE TIENE, NI DE DONDE VIENE Y POR LO TANTO NO TIENEN NI IDEA DE COMO TRATARLO. CUANDO LO PIENSAS MUCHO TE DEPRIMES Y AUN TE SIENTES PEOR......... EN FIN ESPEREMOS QUE EN BREVE SE DESCUBRA DE UNA VEZ EL MISTERIO.
CON ESTE TIEMPO TAN VARIABLE QUE TENEMOS AQUI EN BARCELONA ESTA SEMANA, HOY ESTOY BASTANTE REGULIN........BUENO PACIENCIA, MAÑANA SERA MEJOR.


Sab Sep 19, 2009 1:23 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado MSN Messenger
IRATI
Hiperactivo

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Registrado: 29 Oct 2007
Mensajes: 5124
Ubicación: BILBAO (Bizkaia)

Sexo:Esta usuaria es una Mujer

Mensaje   Responder citando
A mi me parece muy normal que no nos puedan entender.Ni siquiera nosotr@s somos capaces de hacerlo ni de explicar "qué nos pasa".Cuando hablas de fatiga te preguntan ¿osea que te cansas mucho cuando haces algo? ¿que te quedas sin aire? y tú tienes que contestar:"no es eso,¡¡ya podía ser¡¡es que me levanto cansada sin haber hecho nada,a veces no como bién porque me agota masticar y tragar y después me tengo que tumbar sin recoger la cocina porque me supone un sobreesfuerzo la digestión.¿quién va a entender que viéndote arreglada,con buen aspecto y algún kilito de sobra,te encuentres tan jodid@?
Hemos pasado Lidia y yo una semana de relax y "mimos",nos hemos alimentado muy pero que muy bién pero sin excesos;únicamente una "caipiroski"
y llegamos a casa peor de lo que salimos.


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A veces en la vida hay que saber luchar no sólo sin miedo, sino también sin esperanza.
Sandro Pertini
Sab Sep 19, 2009 11:05 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Lidia
Hiperactivo

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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 9131
Ubicación: Barcelona



Mensaje   Responder citando
PUES SÍ IRATI, A VER QUIÉN LO VA A ENTENDER, HEMOS ESTADO CUIDÁNDONES MUCHO, Y AL FINAL LLEGAS A CASA Y EMPEZAMOS CON DOLORES Y EL AGOTAMIENTO TAN INCAPACITANTE, ES IMPOSIBLE QUE NADIE LO PUEDA ENTENDER, NI YO MISMA SOY CAPAZ


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Mar Sep 22, 2009 9:23 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
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