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QUIERO GRITAR, NECESITO GRITAR
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QUIERO GRITAR, NECESITO GRITAR
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Oiana
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Registrado: 29 Jul 2007
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Ubicación: el mundo



Mensaje  QUIERO GRITAR, NECESITO GRITAR Responder citando
Quiero gritar, necesito gritar, aquí en este rincón donde las personas a quienes me dirijo, nunca sabrán lo que siento

No me duele, bueno tengo ligeros dolores articulares algunas veces y otras veces de cabeza muy puñeteros porque se acompañan de mareos, a veces de síncopes, a veces de parestesias, a veces solo el dolor, que me acompañan hace ya 19 años. Pero no necesito medicación o la necesito en momentos puntuales. Aunque cada vez el efecto es menor.

Tampoco me duele el alma, porque hace un tiempo, ya bastante, me adapte a que mi alma dejase de dolerme.

Tampoco me asustan las múltiples intolerancias que tengo, porque las que tengo ya las conozco y hago prevención y ante las nuevas que van apareciendo procuro reconocerlas y también hacer prevención.

Pero no puedo con mi cuerpo cansado y agotado. No puedo con las palpitaciones que se presentan sin avisar, no puedo con el agotamiento respiratorio o asfixia en algunos momentos, que se parece a la EPOC pero que no es y a pesar de que no exista ninguna razón de estrés para ello. Porque mi objetivo desde el año 2001 ha sido la reducción del estrés a niveles mínimos. No porque diga desaparece y plas! desaparece, no, por eso no, si no porque durante años he pagado de mi bolsillo por técnicas para su reducción y durante años he tratado de concienciar a mi empresa de que tengo una enfermedad en que la reducción del estrés es vital a falta de otras medidas clínicas y farmacológicas para su remisión o mejoría. Y la empresa, que es institución pública, hace unos años por fin, tomó medidas.

No puedo con la virología y bacterias diversas que están azotando mi cuerpo desde mayo de este año, cansándome y agotándome cada día más.

Por eso mis gritos son diferentes

Lanzo un grito dirigido al abandono por parte de la asociación a la que pertenezco (que no es Eman Eskua, si no la que este año lleva la presidencia de la Federación Vasca), que ante reclamación mía a atención al paciente dicen primero que me apoyarán en el proceso a que pudieses dar lugar. Y luego... por oír que digo que yo si tengo bien la autoestima... que me arregle sola. Que ellas también tienen cansancio, que ellas también tienen todas SFC. Ellas? yo? como entiendo eso ¿la asociación somos ellas y yo? Sin mostrar sensibilidad alguna a nada que no sea Fibromialgia y astenia crónica.

Lanzo otro grito a la unidad de medicina interna del hospital de mi provincia porque no guardó el expediente que abrió hace ya más de diez años y en el que se concluía que el diagnóstico era Síndrome de fatiga crónica, no neurastenia no, no fibromialgia, no, no astenia crónica, no, si no Síndrome de Fatiga crónica (código 780.01)

Lanzo un grito a la unidad de ginecología de ese mismo hospital por citarme para dentro de tres meses para consulta esperando que un sistema inmune debilitado solucione por si mismo el problema, ante una biopsia de algo que podría ser maligno o no, yo no lo se, ellos tampoco. (Hay reclamación claro, le importa a la asociación a la que pertenezco? no claro! Yo tengo alta la autoestima!!)

Lanzo gritos de súplica, de ruego, a todos los profesionales médicos que se relacionan con pacientes diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia y/o sensibilidad química múltiple para que dejen de desestimar y/o infravalorar el historial clínico, ese que esta fragmentado por diferentes consultas y hospitales con números de historia diferentes y que es la prueba de su sufrimiento real, su inmenso sufrimiento, mejor o peor llevado, dependiendo de su personalidad, la adaptación y comprensión de la enfermedad, los apoyos familiares y sociales... su autoestima... No desestimen este sufrimiento, porque si lo desestiman están fallando en la responsabilidad social que, por su profesión, tienen asignada.

Lanzo gritos para que atiendan mi súplicas, expresadas ya a las debidas instituciones y organismos, pero eso si, no me hagan acabar de nuevo en un hospital psiquiátrico porque digo lo que ustedes no quieren oír, porque cuestiono el abandono al que nos someten, eso ¡nunca más!. No me llenen ustedes de pastillas tranquilizantes que agravan mi patología y con las que no puedo defender mis derechos, eso ¡nunca más!
Eso dije un día hace muchos años que ¡nunca más!. O si quieren vuelvan a hacerme toda la batería de pruebas psíquicas que ustedes desean. Esas que a mi me dan bien y con las que ustedes pretenden quedarse tranquilos, sin valorar en ningún momento que están jugando con la salud de un grupo importante de población femenina.

Por piedad, ¿Cómo pueden tener ustedes a una paciente 19 años "colgada" de la sanidad pública y sin solución alguna?

Que hubiera sido de esa paciente si siguiendo las pautas establecidas, hubiese creído hace 6 años que debía depender de antidepresivos y ansiolíticos el resto de su vida, grandes dosis, porque aunque al principio era joven, hace seis años ya había llegado a la "edad de tener fibromialgia".

¡Por piedad! Me van a silenciar como silenciaron a mi abuela hacer más de 40 años! Sin médicos, sin pastillas, sin un solo lamento, silenciosa hasta su cansada muerte de... fallo cardiorrespiratorio. Fallo cardiaco, pues sí, si no fuese así no hubiese muerto. Respiratorio, que no me engañen, que yo estuve a su lado el día de la muerte y su respiración era absolutamente normal hasta el momento del estertor


Jue Nov 08, 2007 5:42 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
encarna
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Registrado: 27 Oct 2007
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Ubicación: terrassa

Sexo:Esta usuaria es una Mujer

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hola oiana tienes motivos suficientes para estar cabreadisima,lo que a mi me ocurre que me echo a temblar viendo tu reaccionas .
pues yo sin ir mas lejos hoy he roto ha llorar enmedio de una terapia de ayuda a mujeres con f.m.,aunque algunas de estas mujeres tengan s.d.c. esto ni mencionarlo esto es cansancio .
hoy nos han echo un trabajo que consiste en neutralizar los pensamientos negativos ,como si con la mente lo pudieramos controlar todo y si he llorado si pero de impotencia ,pues luego he hablado a solas con la psicologa ,pues estaba preocupada por mi reaccion.
entonces le he esplicado que yo controlo lo que esta en mi mano ,pero no controlo la indiferencia con la cual me esta tratando la s.s.
le he dicho que donde tengo mis medicos esos que necesito para saber como me voy deteriorando ,y me den una respuesta ,me ha contestado que tenga paciencia que ya habra alguno que me escuche pues tan solo llevo 2 años con el brote.
esto es para que te hagas idea del trabajo que esta realizando la s.s.una terapia para que aceptes tus limitaciones yque te calles.
besos enka


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vivir el presente
Jue Nov 08, 2007 8:36 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
fita
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Ubicación: las palmas de gran canaria



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[size=24]DIOS MIO OIANA,TE ASEGURO QUE JAMAS ,NADIE ME HABIA HECHO SENTIR LO QUE TU HAS HECHO ,CON TUS PALABRAS ,ESTOY SUPER ORGULLOSA DE TENER UNA AMIGA COMO TU,QUE SABE EXPRESARSE SIN TENER PELOS EN LA LENGUA ,QUE NO CALLA LAS MIERDAS DE ESTA SOCIEDAD ,QUE NO ES HIPOCRITA ,QUE TIENE UN ALMA QUE VALE SU PESO EN ORO,QUE ESTA PIDIENDO A GRITOS QUE LA ESCUCHEN ,QUE LA ATIENDAN,QUE TIENE UN DON DE PALABRAS IMPRESIONANTES .........MI NIÑA QUERIDA DE VERDAD TE DIGO ,NI ASOCIACIONES NI LECHES,AQUI, UNA TIENE QUE LUCHAR POR LO QUE QUIERE Y TU LO ESTAS HACIENDO.MUCHOS BESOS Y ABRAZOS MI NIÑA.FITA


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Vie Nov 09, 2007 12:52 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Angela
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Oiana Enka, es muy fuerte,yo no puedo más no tengo buen día, ní siquiera me hacen dormir los ansioliticos,yo gritaría en él juicio como alma en pena, pero después de leer a Oiana temo que me lleven al psiquiatrico,s´lo veo injusticias,amenazas para callarte las realidades,yo llevo sufriendo desde niña,tengo 57 años y no creo que pueda callar ante un juez, que me díga no,o simplemente, no hablar nada no no podré,aúnque lo pierda por hablar , ya qué no creo en la justicia.Mis besitos.


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Angeluski
Vie Nov 09, 2007 12:57 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Angela
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Registrado: 29 Oct 2007
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Cuando empecé con dolores de espalda que yo recuerde tenía 17 años,hace 40,cuándo empecé a quejarme, 43, cuándo decía no puedo más estoy cansada,hace 10, me contestaban, los demás tambien...yo grítaba pero a mí me duele el alma, no entendían, o no querían,hace 5,me diagnostícan depresion ansiedad, hepatitis c fibromialgia,trastorno bipolar,bronquitis crónica,y ní se qué más,ya no me dele el alma,me duelen las injusticias m hace daño la mal llamada sociedad,me canso hasta la saciedadyo sigo luchando,hasta qué no pueda más días que me pregunto ¿Merece la pena?A veces tíraría la toalla,pero por encíma está mi coraje,mí valentía.

Él día 19 tenía cit con trauma ya que mi columna está casi rota me dí cuenta por la tarde,jo que horror, me dan cíta para Marzo del próximo año,¿Cuándo el quiste de la L3 sea maligno? vayanse a la m.....Seguridad y Social? bueno como me duele el sacro, la S1 y la espondilitis de la L5 me voy a la cama , qué mañana tengo que viajar,
a por burocracia,y a seguir luchando entre esta maraña qúe me decían desde los 12 años sólo es una depresión,y una m...discúlparme tengo un mal día , y derecho al pataleo,estoy con rabia , rabio de dolor rabia de mí impotencia,rabia de la incomprensión, me duelen todas las fibras de mi ser pero como siempre mis besitos, a todos los humanos qué padecemos esta m......


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Angeluski
Vie Nov 09, 2007 1:21 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
IRATI
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Registrado: 29 Oct 2007
Mensajes: 5124
Ubicación: BILBAO (Bizkaia)

Sexo:Esta usuaria es una Mujer

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OIANA,QUE CLARITO HABLAS Y QUE BIEN SE TE ENTIENDE.BUENO COMO PERTENEZCO CREO A TU MISMA ASOCIACION VOY A DAR EL NOMBRE SUPONGO ES AVAFAS.SINCERAMENTE CREO QUE NO ESTAN TRABAJANDO DEMASIADO POR L@S ASOCIADAS,PERO NO ES DE ESTRAÑAR CUANDO EL PRESIDENTE ES UN ABOGADO QUE NO PADECE FIBROMIALGIA.YO ACABO DE PAGAR LA CUOTA,PERO ME VOY A DAR DE BAJA,Y POSIBLEMENTE ME HARE DE EMAN ESKUA.CONOZCO GENTE QUE ESTA MUY CONTENTA CON EL TRATO Y LA AYUDA.
YO NO PUEDO DAR TODOS ESOS GRITOS,HE TENIDO MUCHA SUERTE.LA VERDAD ES QUE PERTENEZCO AL IGUALATORIO MEDICO UNA SANIDAD PRIVADA QUE YO TENGO QUE RECONOCER ME HA FUNCIONADO SIEMPRE MUY BIEN.MI MEDICO DE CABECERA ES ESTUPENDO,A LA VEZ LO TENGO EN OSAKIDATXA,Y NUNCA A PUESTO EN TELA DE JUICIO MIS DOLENCIASNNO ME HA DERIVADO AL PSIQUIATRA,ME HA AYUDADO EL Y MEDICADO TAMBIEN EL,PERO SI ME MANDO HACER PRUEBAS DE TODO TIPO Y CUANDO VIO QUE EL NO TENIA ARMAS PARA AQUELLO QUE QUIZAS ENTONCES PRACTICAMENTE DESCONOCERIA,ME MANDO AL REUMATOLOGO,EL CUAL EN LA PRIMERA VISITA QUE DURO ENTRE PRUEBAS Y CHARLAS UNAS 2 HORAS,ME DIAGNOSTICO ADEMAS DE ALGUNOS PROBLEMAS REUMATOLOGICOS COMO LOS DE MI MADRE(PORQUE AUNQUE NO SE HEREDA LAS HIJAS TENEMOS CIERTA PREDISPOSICION A PADECER LOS PROBLEMAS REUMATOLOGICOS DE NUESTRAS QUERIDAS MADRES),CON ABSOLUTA SEGURIDAD FM. ALGO QUE YO YA INTUIA PORQUE LLEVABA MUCHO TIEMPO INFORMANDOME.

ES CIERTO QUE NO ME HAN SOLUCIONADO NADA,NI DOLOR,NI FATIGA,NI INSOMNIO,NI LOS BAJONES,PERO YO NO TENGO ESE PLUS DE DOLOR QUE SUPONE SENTIRTE MAL ATENDIDA.PENSABA DARME DE BAJA DEL IGUALATORIO PORQUE SUPONE MUCHO DINERO,PERO ME LO PENSARE E IRE VIENDO SI EN ESTA NUEVA SITUACION DE DIVORCIADA ME LO PUEDO PERMITIR.

GRITA OIANA TIENES MOTIVOS DE SOBRA ,EN ALGUN MOMENTO TE OIRAN


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A veces en la vida hay que saber luchar no sólo sin miedo, sino también sin esperanza.
Sandro Pertini
Vie Nov 09, 2007 1:13 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Oiana
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Registrado: 29 Jul 2007
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Ubicación: el mundo



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Hola chicas, gracias por vuestro apoyo. No había contestado aún porque estaba a la espera del resultado de una de mis quejas para la semana que entra.

Pero bueno la llamada de adelanto de cita para extracción y biopsia se produjo el viernes. Con lo que consigo un adelanto de dos meses. Es que si esta queja no se atendía hubiera sido como durante un tiempo se decía... de juzgado de guardia y en este caso estaba dispuesta a que lo fuera de verdad.

La otra pendiente, ya corre menos prisa.

Irati, la asociación a la que yo pertenezco es Bizi bide. No es mala asociación. Como todas hacen lo que pueden y como pueden. Yo debía saber que hay cosas que no se pueden decir y la verdad es que como se entiende que para la medicina la fibromialgia va unida, entre otras cosas, a cierta falta de autoestima y las asociaciones trabajan mucho con el aspecto psicológico de la enfermedad que es en el que se les deja mover con mucha más libertad que el reivindicativo... pues tampoco gusta demasiado una socia que podría llegar a enfrentarse con el sistema o, ellas que saben, no me conocen, tal vez tengan miedo que, al adelantarme en la presentación de quejas, no se ajuste a la dinámica de las reclamaciones que desde la asociación se puedan hacer.

Me molesta que quienes componen la junta directiva se consideren la asociación y las demás... son las socias, las que pagan, demuestran su agradecimiento y callan. No me gusta que se diga que se necesita ayuda pero a quien observan con criterio propio, pues como que mejor que no ayude. Yo creía que una asociación la formaban todos los socios. Y me molesta que se valore el SFC como enfermedad en toda ocasión asociada a la fibromialgia y que se le llame fatiga crónica y lo que es peor, astenia crónica, porque existen intereses personales.

Sencillamente, con asociación o sin ella, sigo igual de abandonada que lo estaba hace 19 años en cuanto al SFC que es la enfermedad que más me afecta. Pero bueno cuando me vuelva a doler, ya tengo quien hable sobre el dolor que tengo, antes no tenia ni eso.

Pero aunque todo esto resulta molesto para mi. Entiendo que actúan con la misma dinámica que todas las asociaciones de este tipo y que son necesarias, porque sin duda alguna son los únicos interlocutores validados por la administración con los que contamos. Unas funcionan mejor, otras peor. Es lo que hay. Y como de todo, o de casi todo, se pueden sacar su parte positiva.

De eman eskua, pues si, he oído hablar bien. Y realmente si de algún lado he tenido una mano amiga, mejor decir dos, ha sido precisamente de eman eskua. Solo que claro, no esta en Gipuzkoa

Lun Nov 12, 2007 1:29 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
encarna
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Registrado: 27 Oct 2007
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Ubicación: terrassa

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HOLA OIANA ME ALEGRA SABER QUE HAS PODIDO ADELANTAR LA PRUEBA ,ASIN ME GUSTA QUE NO NOS TOMEN EL PELO Y MENOS EN MOMENTOS TAN DELICADOS QUE TE VA EN LA SALUD ,ESPERO QUE LA BIOPSIA TE SALGA BIEN ,Y SINO QUE TODO SE PUEDA SOLUCIONAR.
BESOS ENKA


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vivir el presente
Lun Nov 12, 2007 3:49 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Vivi
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Mensajes: 226




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OIANA ,T DESEO LO MEJOR ,PERO ESTOY CONTIGO SI TODO EL MUNDO PROTESTARAMOS NO IRIA TODO COMO VA ,YA PONDRIAN A MAS GENTE A TRABAJAR O A LO QE SEA NECESARIO NO, QE PARECEMOS TERCER MUNDISTA QE TODO SALGA BIEN MILES DE BESITOS VIVI

Sab Nov 17, 2007 10:02 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
merce
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Registrado: 31 Oct 2007
Mensajes: 2876
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Mensaje  Oiana Responder citando
Para Oiana y demás compañeras de este post:

Mi enfermedad se remite a cuando yo tenía treinta años. Ahora tengo sesenta y dos y diagnosticada hace quince.

Durante estos años he luchado de forma individual siempre intentando defender los derechos que como ciudadanos tenemos y si que puedo decir que en ciertos casos, dejándome la piel, alguna satiscacción he tenido, pero ahora ya no puedo más pero así y todo, y a pesar de mi gran cansancio, no puedo dejar pasar, sin callar, las injusticias que se cometen.

Yo también estoy yendo a un grupo de información organizado por la S.S., y también principalmente se trata de darnos a conocer y aprender las formas que nos ayuden a controlar nuestro dolor.

Intenté hacer hincapié a qué podíamos hacer cuando el cansancio era tal que parecía que la vida se nos escapaba sin remisión, que hacer delante la impotencia de ese cansancio en ciertas ocasiones, en fin.... me hicieron callar. no era el tema. Lamentable, pero lo más lamentable fué el silencio de
las demás compañeras. Al parecer sólo había una persona con fatiga crónica, que precisamente en esos precisos días había ganado el juicio de incapacidad y que además me explicó que el diagnóstico le fué dado por el reumatólogo de la s.s.

Cómo és posible?. Yo llevo tiempo y tiempo insistiendo de la gran diferencia en mi estado en estos últimos años, precisamente haciendo alusión a este cansancio, contra el que nada puedo hacer.

En cuanto a atención por parte del sicólogo, te dan las instrucciones escritas, pero la ayuda para llevarlas a cabo, eso ya és cuestión tuya.

En el temario se indica la asistencia de una asistenta social que contestará a las preguntas que queramos hacerle. Ya os contaré.

Durante todos estos años de enfermedad poco gasto he causado a la s.s., ni visitas, ni pruebas. porque se dió la triste coincidencia de otra enfermedad de un hijo mío, que fué prioritaria, que tuve que atender sola y para mí no quedaba tiempo para más. Todo mi esfuerzo lo dediqué a estar lo mejor posible emocionalmente, no podía permitirme ninguna debilidad porque en esos años yo era el punto de referencia. El desgasta de todos esos años ha sido tan grande que ahora que todo está mejor
yo estoy sin energía ninguna y el miedo a que una situación tan dolorosa se volviera a repetir rompe mi alma. Pués bien, la si cóloga que durante esos años me trataba, una visita cada dos meses, entendió, que yo tengo recursos suficiente para afrontar cualquier situación y dió por terminado su trabajo.

En fin compis, esto és duro. és dura la enfermedad y más duro todavía el trato que se nos dá.

En cuanto a mi opinión de las Asociaciones ahora me extendería demasiado y quizás tampoco no gustara mucho lo que diría, así que en otra ocasión.

Bien por totos los que lucháis por lo que consideáis injusto. Claro que os pueden llegar a decir, lo que ya me han dicho a mí, que lo que yo tengo és fobia social. Pués nada será eso.

Mira por donde voy a ser pronto una viejecita a la que no habrán podido hacerla cambiar en su forma de pensar y de vivir desde que era jovencita. Sabéis estoy contenta de ser así.

Fuerza guapas y entretodos saquemos fuerzas para que no nos manipulen más, por interese de unos y de otros, mientras nosotros, los enfermos, cada vez estamos peor.

muchos besos. mercè


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La vida és lo que te sucede mientras estás haciendo otros planes.
Mie Nov 21, 2007 7:35 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
DESPISTE
Habitual

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Registrado: 17 Nov 2007
Mensajes: 94




Mensaje   Responder citando
Hola Oiana, pues ... no se que decir, si lo unico que puedo hacer es tomar aire y gritar fuerte contigo para que te escuchen.
Pero yo empiezo por el medico de la seguridad social que dice que la fb, no existe, solo esta en la cabeza y la espondiloartritis, la padece todo el mundo cuando llega a una edad.
Osea que despues de 4 años de psquiatra (particular), llevo 6 mese de reumatolo y demas particular, tambien, ahora cuando le lleve el informe del reumatologo, aver que dice.
Animo y fuerza para ti y para todas

Mie Nov 21, 2007 2:22 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Oiana
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Registrado: 29 Jul 2007
Mensajes: 1289
Ubicación: el mundo



Mensaje   Responder citando
Que rabia Merce. Gracias por tu testimonio. Me he sentido un poquito menos sola con respecto a la fatiga. Te habia contestado un largo escrito de esos mios pero al ir a publicarlo se ha perdido.
Creo que ocurre que si nos retrasamos con la publicación de los post una vez escritos, o ne escribirlos, cuando pasa un tiempo el foro desconecta al usuario.
Despiste a ti también te habia contestado. Lo tuyo es más rápido por supuesto que además de existir la fibromialgia, la espondiloartritis no la tiene toda la gente a partir de una determinada edad. Que ya vale de milongas y que todo este tipo de respuestas médicas me hacen pensar más en la gran necesidad que existe de los diagnosticos diferenciados. Son muy necesarios en los casos en los que hay pluripatologias.

Volveré a retomar porque Merce, planteas un tema muy interesante, pero por hoy, o la menos por ahora, ya he excedido el tiempo que puedo estar escribiendo

Vie Nov 23, 2007 4:53 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Angela
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¿Ooler? que es lo que no me duele? me tenía que preguntar, esta fibro me está matando,ya que es na enfermedad,que para estar unpoco mejor tienes que estar relajada,la espondiloartritis en la lumbar 5 no me deja vivir, sobre todo con él frío,avecs nopuedo andar, si undía me paso voy coja, si estoy mcho tiempo sentada tambien,me levanto ¡uff! no sé no me han dícho que tengo en la S1 se limitó a poner S1 a traves de un informe en aención al paciente,en la L3 un islote oseo,pregunté que es,un quiste quehay que vijilar, yo no veo que lo vijilen mi espala está hecha una m...y duele,ahora empiezan a dolerme las caderas, siestoy de lado en él sofá o en la cama,hasta los gluteos sentada,ya de los hombrosmejor no hablar porque es insoportable,me quisieron infiltrar cortisona y no me dejé pero creo que esta vez lo haré no puedo ní con mi sombra,ní con mi niño de 13 años que lleva una temporada dandome tregua,menos los fines de semana,aquí se recojen tarde los niños y yo aquí ufriendo,sin tomar los ansioliicos eso despues de tener un debate con él,que m deja Kaos

El tema de los abogados también me estan dejando sin fuerzas ya que se ha suspendído el juicio 2 veces,y ahora a empezar de nuevo, y de 0 con tribunal médicos etc

Procuro tomar la mdicación menos posible,nolotil algun miolastan,y la del psiquiatra para no estropear mi dañado higado.

Así que tengo muchos dolores, pero sigo luchando contra las instiuciones por mis derechos,tengo 57 años si yo puedo vosotras también y sin marído y cuando lo he tenído tampoco me ha comprendído.

Y como a Merce siempre los psicólogos y psquiatras me dicen es una mujer muy fuerte y valiente, pero él último me está viendo decaer.

siento contaros este rrollo ¿pero sí no a quién se lo cuentas? besitos


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Angeluski
Sab Nov 24, 2007 9:22 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
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Ubicación: terrassa

Sexo:Esta usuaria es una Mujer

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hola angela amimos corazon aunque me cuesta comprender lo tullo ,tanto suspenderte los juicios y ahora otro monton de papales para pedir abogado no es justo lo tuyo no no lo es.
bueno decirte que yo si me he dejado infiltrar ,me han inyectado cortisona y anastesia haber si me desconecto pra estas fiestas de los dolores,quiero creerlo asin aunque me han dicho que hay aquien no le hacen mejoria,hay que joderse.
besos enka


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vivir el presente
Sab Nov 24, 2007 6:57 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
Oiana
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Registrado: 29 Jul 2007
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Ubicación: el mundo



Mensaje   Responder citando
Hola Merce. Hoy tengo un poquito más de tiempo para contestar como queria.

En mi provincia no existen estos grupos organizados desde la sanidad pública, sin embargo este tipo de terapias y esta divulgación se organiza desde la asociación.

Me ocurre exactamente lo mismo que a ti. Cada vez que hay algún tipo de información, de charla divulgativa o de tratamiento de tipo psicológico o de apoyo para la fibromialgia yo pretendo decir que es que yo tengo sindrome de fatiga crónica como enfermedad no como sintoma de fibromialgia a lo que siempre tanto por profesionales que trabajan para la asociación como por asociadas y por la directiva se me explica que es que eso lo tenemos todas las personas que tenemos fibromialgia, que el sindrome de fatiga crónica lo tenemos todas. A lo que yo contesto, pero a ver, que no, que yo estoy hablando del Sindrome de fatiga crónica como enfermedad que se diferencia de la fibromialgia, lo que en algunos paises tambien llaman ecefalomielitis mialgica, ante esto siempre recibo silencio y en el mejor de los casos la reafirmación de que no, que es que en mi caso será muy fuerte la fatiga, pero que es fibromialgia.
Vale, pues bueno... pues vale.

Cuando se programan determinadas actividades que estan orientadas hacia la fibromialgia y que en mi caso pueden ser perjudiciales porque son aeróbicas, vuelvo a decir lo mismo, que es que para la fibromialgia tal vez van muy bien, pero que yo al tener sindrome de fatiga crónica el ejercicio aeróbico puede empeorarme la sintomatologia, ante eso la contestación es que esta comprobado que es bueno para la fibromialgia y como mucho parezco algo "cansina", que no entiende, poco informada.

No obstante tuve suerte con respecto a un psicologo que entendió perfectamente que esa diferencia también se debia llevar a una diferenciación en el tratamiento con biofeecbak (retroalimentación) y la verdad, me fue bien. No es tampoco la curación, pero hay unas pautas que pueden resultar importantes para el autocontrol de la enfermedad. En realidad nada nuevo para quienes ya llevamos muchos años, pero vale para reforzar la voluntad que a veces se cansa de tanto usarla y tal vez alguna pauta en la que uno no ha caido.

El tratamiento psicológico y/o psiquiatrico es frecuente en la fibromialgia, sin embargo a mi me ha ocurrido lo mismo que a ti, estuve con tratamiento no solo psicológico, si no también psiquiatrico debido a unos graves problemas de trabajo, pero una vez este problema se fue resolviendo se me dijo lo mismo que a ti, que tenia recursos más que suficientes para afrontar la enfermedad y se me dio el alta por curación. Esta bien, entiendo que sí, que tal vez los tenga, aunque cada vez mis fuerzas físicas y morales van disminuyendo, pero esto se convierte nuevamente en problematico para mi, porque las bajas solo por Sindrome de fatiga crónica, que para ellos es como mucho un sintoma de la fibromialgia son muy cuestionadas por la seguridad social cuando no van acompañadas de patologia psíquica.

Esto no pasaria si se hiciesen diagnosticos diferenciales y bien definidos:
Fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sindrome de intolerancia química múltiple son tres enfermedes diferentes y como tal deberian considerarse. Aunque hubiese personas que tuviesen más de una de estas enfermedades, como hay personas que tienen una enfermedad y además son diabeticas y son dos enfermedes diferentes.
La fatiga crónica, la depresión y otra serie de sintomas son compartidos en algunos casos por estas y otras muchas enfermedades.

Que pena, Merce, que pena que pase esto y que pena que va a seguir pasando aún por muchos años. Ya ya llego a pensar que podría ser una enfermedad que nunca se llegue a reconocer como enfermedad con diagnostico diferencial, diga lo que diga la Organización Mundial de la Salud.

Lun Nov 26, 2007 7:43 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
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