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SI CREÉIS QUE TENEIS MOTIVOS PARA QUEJAROS ¡¡¡¡¡¡

 
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SI CREÉIS QUE TENEIS MOTIVOS PARA QUEJAROS ¡¡¡¡¡¡
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Lidia
Hiperactivo

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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 9131
Ubicación: Barcelona



Mensaje  SI CREÉIS QUE TENEIS MOTIVOS PARA QUEJAROS ¡¡¡¡¡¡ Responder citando
LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas



Lamentablemente parece que NO va a cumplirse lo que Mi estrella de Mar pidió como “tercer deseo” para este 12 de mayo pasado --un par de posts antes de este, tan sólo de ello hace una semana-- tras las inquietantes noticias llegadas acerca de la frágil situación de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Hospital Clinic de Barcelona (una unidad histórica en cuanto a hito y referente en la Sanidad Pública española por ser la única conocedora del Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia, y por tanto la única con poder de diagnóstico diferencial acertado, conocimiento de las complejidades de cada patología, y las diferencias de tratamiento o no para cada una).

En este sentido, por motivaciones ajenas al problema y al bien COMÚN del colectivo hay quienes a pesar de la gravedad del problema intentaron quitarle hierro al asunto, que si se quiere ver desde la óptica que más nos afecta como colectivo no es un problema sólo para 1.-el Síndrome de Fatiga Crónica en si (pues ahora todo será FM y tratado como tal), 2.-o para la Unidad de SFC o 3.-para los médicos de esa unidad del Clinic. El problema final es también para NOSOTROS, los pacientes, tanto los diagnosticados como los que vienen detrás y no se pueden pagar un centro privado, y tanto los compañeros de Cataluña como los del resto de España.

Las argumentaciones eran de que “tranquilos, son los típicos rumores de siempre, mejor dejar pasar el tiempo, a ver qué tal” (“tiempo”, precisamente lo que no había). En algún momento algunas de estas “motivaciones interesadas” explicaba que, “de haber una situación realmente preocupante ya lo arreglarían entre ellos, o ya se vería” (¿?) a la vez que se distraía la atención de los demás hacia otros asuntos.

Pero de este tipo de situaciones, aparte de las responsabilidades que les tocan a los que nos gobiernan, lo cierto es que tan culpable del resultado final (al menos de no intentarlo) es el que da argumentaciones intoxicadoras o segadas de la situación real (por las motivaciones que sean) con el fin de justificar su no-implicación mientras a la vez desactiva e inhibe el intento de movilización de otros ; como aquellos que cómodamente “se dejan informar” por los demás sin analizar, sin valorar, sin una actitud crítica para seleccionar qué es paja, qué es humo y qué es real. Sin leer entre líneas, en definitiva, el por qué otros pueden decir lo que dicen, el cómo lo dicen y con qué intención e interés (incluso aunque lógicamente digan que “no lo hay”).

Ese interés, puede ser bueno (de verdad) para todos, pero otras veces no, e incluso puede ser perjudicial. Pensar por nosotros mismos y tomar nuestras propias decisiones al respecto es más complicado y costoso que dejarse “guiar” mansamente por la inercia o por la presión de otros con el fin de poder girar la cabeza a otro lado sin cargo de conciencia mientras los hechos se desarrollan y consuman…

Y este parece que ha sido el resultado, en este caso: tal y como Mi estrella de Mar decía en el post del 12 de Mayo, la Unidad de SFC cierra sus puertas tras años de lucha por mantenerse abierta, lo mismo que Bellvitge cerró las suyas para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

Actualmente –desde hace unos días-, se está procediendo a la “fusión” de las dos unidades de FM y SFC del Clinic, inducido por el CATSALUT. Pero esta fusión se ha planteado no en términos de igualdad, sino como una absorción de la SFC en la unidad de FM. Esto, en la práctica supone la desaparición real del SFC. Quieren solo FM y diluir el problema.

Hoy nos llega de la Liga SFC lo que parece que es la confirmación a todo esto. Os copio y pego la noticia, así como las formas que propone para hacer llegar a los responsables de la eliminación de la Unidad de SFC del Clinic nuestras quejas de forma directa y efectiva.

Si os responden, sólo hago una sugerencia, que además viene de forma general no sólo para temas de enfermedades: sepamos leer entre líneas, sepamos ver que hay detrás del espejo (cual “Alicia a través del espejo”), sepamos separar el trigo de la paja.

Para ello, estar informados, actualizados y acceder a las fuentes más objetivas posibles (no una sino varias, y a poder ser “contrarias” entre si en intereses e intenciones para con ellas poder hacer una valoración más de conjunto y completa de la situación). Y no sólo respecto a nuestras enfermedades en si sino para con todo lo que hay detrás, es un deber nuestro pero también una obligación para poder mantenerse en pie con una opinión personal lo más genuinamente nuestra, y con argumentaciones e ideas propias al respecto.

Con respeto, esta forma objetiva de expresar disentimiento cuando alguien aboga por una situación injusta o que se mueve por intereses ajenos al colectivo (sobretodo al más desfavorecido, que es al que le faltan recursos para acceder a la medicina y/o tratamientos privados), es perfectamente factible… y deseable.

Doy paso ya a la noticia de la Liga SFC...



¡URGENTE! CIERRAN LA UNIDAD DE SFC DEL HOSPITAL CLINIC
Nos llega la información de que cierran la Unidad de SFC del Hospital Clinic, la única en Catalunya que trata SFC, en la sanidad pública (en realidad, la única en España). Esta es la unidad por la cual tanto luchamos por conseguir en los años 90. Ahora, la Consellera Geli nos quita lo poco que teníamos. ¿Qué vas a hacer tú sobre esto?.

Nosotros sugerimos que escribas a las personas responsables de este cierre:

Dra Maria Lluisa de la Puente del Catsalut
mlpuente@catsalut.cat

Dr Josep ARgimon del CAtsalut
jargimon@catsalut.cat

Dr J Brugada de la direccion del Clinic
jbrugada@clinic.ub.es

Dr M Santina de Ateción al Usuario del Clinic
msantina@clinic.ub.es

y claro, a la Consellera Geli
consellera.salut@gencat.net

A lo mejor quieres escribir a la parlamentaria Manuela de Madre y pedirle que haga algo para que no cierren esta unidad:
manuela.demadre@parlament.cat

Si tú o tu asociación tenéis más ideas de lo que se puede hacer para parar este cierre, nos las puedes mandar a info@ligasfc.org

Fuente: Liga SFC (19/05/09)



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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: de tener Mi estrella de Mar en los próximos días conocimiento de modificaciones al respecto, pondrá en este mismo post una actualización de lo que se sepa con el fin de ofrecer una información lo más ajustada y exacta posible al tema. Hoy no me apetece ni buscar una imagen para incluir en esta triste noticia.

ACTUALIZACIÓN (20/05/09): como una idea más entre las muchas que cada uno puede aportar para difundir la noticia del cierre y la necesidad de quejarnos por escrito de ello, es pedir la movilización en redes sociales como Facebook, Twitter, etc. En mi caso he puesto como "foto de perfil" el texto que veis como imagen,y que podéis descargar y añadir donde estiméis oportuno (gracias a la compi que lo ha hecho). Y ello ha sido acompañado del siguiente texto encabezando el Muro (que también puedes bajarte y pegar donde quieras, o hacer un texto diferente): "Tal y como se indica en mi actual "foto de perfil" (creada generosamente por María -SQM/SFC/FM-), presionemos sb. hasta finales de mayo que es cuando se quiere oficializar el desaguisado. Puedes acceder a los correos para protestar como enfermo, familiar, simpatizante, amigo, etc., en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/05/la-unidad-de-sindrome-de-fatiga-cronica.html Escríbeles. ¡MOVILIZATE, MOVILIZALES!."

Además de escribir a los correos indicados en el enlace, puedes hacerlo también a "Cartas al Director" en la prensa online y en papel, llamar a los medios para mostrar tu "preocupación al respecto", escribir en tu blog o web sobre ello, etc. etc.

ACTUALIZACIÓN (22/06/09): puede verse un interesante resumen y reflexión del tema en “¿Qué esta pasando con la unidad del Clínico de Síndrome de Fatiga Crónica?" (Fibromialgia.nom.es. 21/05/09), donde destacan los siguientes párrafos:

(…) Uno de los puntos fuertes de esta ILP era el tratamiento multidisciplinar para el afectado, ¿Donde está a día de hoy? (…) La personalización del tratamiento frente a enfermedades tan complejas se basa en los cinco minutos que dispone el médico de cabecera, esta situación sigue perpetuando a los enfermos crónicos a la cronicidad absoluta.

(…) El Hospital Clínico era y es (de momento) la unidad por excelencia del Síndrome de Fatiga Crónica, enfermos afectados de toda España han sido diagnosticados en esta unidad informándoles de su realidad y de dónde iba a transcurrir su vida según sus síntomas.

Esta unidad con la reforma pretende ser absorbida por una unidad de FM... ¿porqué debería dolernos esta decisión? ¿Realmente nos afecta al resto de los españoles?

Nos debe de doler por que en estas enfermedades que realmente casi todo es desconocido, eliminar una vía de investigación, una unidad que tanto ha hecho por el colectivo de afectados a nivel asistencial, de investigación, es retroceder hacia atrás, no podemos prescindir de personal cualificado que realmente comprende, entiende, investiga la enfermedad. ¿Tan difícil es que coexistan dos unidades? ¿Una de FM y otra de SFC?. En la realidad actual de la enfermedad, son paralelas, van unidas de la mano ¿porque tratar una y negar otra?.

(…) Nos debe de importar al resto de los españoles, porque en el resto de las autonomías cuando se den pasos en esta vía tendremos el modelo de lo que nos pueda pasar, de cómo tanto trabajo y esfuerzo de un colectivo puede ser ninguneado y dejarlos de nuevo otra vez a la deriva asistencial.

De momento los responsables de cumplir estos compromisos no tuvieron ninguna objeción en aparecer en los medios y declarar por dónde iban los avances este pasado 12 de Mayo (…)


_________________
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No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.
Lun May 25, 2009 2:52 am Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado Enviar email
Oiana
Moderador

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Registrado: 29 Jul 2007
Mensajes: 1289
Ubicación: el mundo



Mensaje   Responder citando
Qué tristeza y que rabia a pesar de no vivir en Catalunya!. El que cierren la unidad de Síndrome de fatiga crónica y que la incluyan dentro de la fibromialgia indica que nunca en ninguna autonomia del estado español se va a considerar el SFC como una enfermedad que aunque con muchas semejanzas es diferente de la fibromialgia, puesto que era Cataluña y en especial en Barcelona donde si se le daba este trato diferenciado. Y que con los síntomas que tiene el SFC/EM y que son diferentes de los de la fibromialgia se va a hacer lo que estan haciendo en estos momentos con los mios... ignorarlos. Se considerará, como siempre se ha hecho, la astenia como otro de los síntomas de la fibromialgia. Y que nunca, nunca va a haber investigación en este campo.
Y con lo de la Sensibilidad Química múltiple es que es increible porque si esto desaparece es que ya no queda un solo sitio en todo el territorio español donde esto pueda ser considerado y los médicos jamás consideraran que existe este problema si al hacer las pruebas de alergia salen negativas, pues lo único que la medicina atiende son las alergias, la SQM sencillamente no existe.

Mar May 26, 2009 10:25 pm Ver perfil de usuario Enviar mensaje privado
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